救助肌萎縮側(cè)索硬化癥患者張春曉
2009-06-17 來源: 深圳關(guān)愛網(wǎng) 【字號:大 中 小】
6月17日下午,關(guān)愛辦和都市頻道《第一現(xiàn)場》的記者來到蛇口人民醫(yī)院,見到了身患肌萎縮側(cè)索硬化癥的張春曉和他不離不棄的女友,并將從愛心帳戶的危難群眾救助基金里拔出的5千元送到了他們手中。
關(guān)愛辦近日接到廣電集團都市頻道的求助,他們采訪到生活面臨困境的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者(俗稱漸凍人)張春曉,并攝制了專題節(jié)目,擬在6月18日播出。張春曉所患的病表現(xiàn)為觸、痛、酸、麻等知覺全部正常,大腦思維清晰,但肌肉逐漸停止工作,直到呼吸的肌肉也停止運作后,病人便會在完全清醒的狀態(tài)下死去。1992年入戶深圳的張春曉企業(yè)破產(chǎn),房子被賣,兒子在上大學(xué),現(xiàn)在依靠老父親的退休工資和低保,支付房租、護理人員工資和醫(yī)藥費用,現(xiàn)在已山窮水盡。張春曉向社會發(fā)出求助,據(jù)說治療肌萎縮側(cè)索硬化癥的新藥已在美國進入動物試驗階段,而北京有一種可延緩病情惡化,價值1萬元,療程為一年的藥物。意志堅強的張春曉等待著大家的幫助,他忍受著肉體的巨大痛苦,希望能有再站起來,回饋社會的一天。
張春曉的求助信
我,張春曉,男,1959年出生。戶籍地:深圳蛇口愛榕園. 2006年11月,我感到下肢行走無力,肌肉萎縮。經(jīng)北京解放軍總院(301醫(yī)院)及北京大學(xué)第三醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(世界著名物理學(xué)家斯蒂芬?霍金就患此?。4瞬槭澜绶秶鷥?nèi)比癌癥還難以治愈的絕癥。目前世界上尚無有效治療控制辦法(美國有一種藥物正在動物實驗階段)。
患病二年多,我先后兩次在北京住院排查,面對西醫(yī)殘酷的宣判,我相信中華民族的傳統(tǒng)中醫(yī)和不放棄的信念以及不懈的努力,能挽留我的生命。兩年來,我先后到山西、山東、陜西、湖南、浙江求醫(yī),并頑強地堅持鍛煉。無奈的是,2007年初,我還能自己獨立走路,然后是扶著墻走,推著輪椅走;到退化成無法行走時,為了保住四肢的肌力,我就在地上爬行。
目前四肢毫無力量,即便是使出全身的力氣,四肢仍舊是紋絲不動。更為痛苦的是,我的呼吸肌肉萎縮無力,3月17日至24日在市二院住院時,醫(yī)生用聽診器只能聽到我肺部較弱的呼吸。半年前我已經(jīng)開始靠呼吸機協(xié)助呼吸。由于呼吸肌和吞咽肌無力,一點點的痰或異物都會憋得我臉色發(fā)黑,幾乎窒息。醫(yī)生要求我增加氧氣機、吸痰器和防褥瘡氣墊,但這些物品我已經(jīng)完全沒有經(jīng)濟能力購買。
兩年多的各地求醫(yī),已經(jīng)花盡了我所有的積蓄。我現(xiàn)年50歲,幾年前由于被合伙人欺騙,我生意出現(xiàn)了問題,企業(yè)破產(chǎn)了。前妻與我離婚。我兒子在讀大學(xué)一年級。父親78歲。我目前完全癱瘓情況下,只能請護工來幫忙照料我。房租、護工工資、醫(yī)療護理費用和伙食費等基本開支,相對我微少的退休工資,是一筆巨大的開銷。我目前就連護工工資都無力支付,因沒有錢來支付房租,房東請管理處來催促我限期搬家,我只好四處借錢。醫(yī)生要求維持生命所需的制氧機、吸痰機和防褥瘡氣墊更是無力購買。
我91年來深圳工作,92年入深戶。我喜歡、熱愛這座年輕的充滿激情和活力的城市。正值壯年的我,有著許多未了的心愿。生意的挫折、婚姻的失敗,我都不怕。面對世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題,我雖顯得力不從心,但我仍然相信,我還會有生存下來的希望,相信只要能維系延長生存期,科技的發(fā)展會給我生存的機會。我一直以頑強的毅力堅持著,希望我能配合醫(yī)學(xué)界創(chuàng)造生命的奇跡。
作為一名壯年男子,伸手向社會求助實在是無奈之舉,企盼生存的強烈愿望,使得我不得不向政府向社會求助。我懇請各級政府能夠如溫總理政府報告中所講述的那樣,真正以創(chuàng)造性的思維關(guān)愛民生,為民眾辦實事,給予被病魔折磨得連呼吸扭頭的力氣都沒有的絕癥患者以真實的關(guān)愛,呼吁社會民眾給予我些社會力量的幫助和支持。悲觀地說是讓我順利走完人生之路,樂觀地講是讓我有條件維持脆弱的生命,活下去,等到一兩年后能夠治愈這種病的藥物問世之日!等我再次站起來之時,我一定會加倍回報社會,回報深圳這座充滿著愛心和活力的城市。
申請人:張春曉
編輯: 王丹丹
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