從出生預(yù)防、基因檢測(cè)、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長(zhǎng)，深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛(ài)，讓他們徹底“脫貧”，使其成為具有獨(dú)立人格和發(fā)展能力的個(gè)體。

命運(yùn)何其不幸，有的孩子生來(lái)就患有一種疾病，名叫地中海貧血。人生何其幸運(yùn)，一個(gè)遭遇疾病的孩子，卻能得到成百上千素不相識(shí)者的鼎力支持。近日，地貧兒救助“深圳模式”又有愛(ài)心救助者加入，“全國(guó)范圍內(nèi)的地中海貧血患者，將獲得永久免費(fèi)的骨髓配型檢測(cè)機(jī)會(huì)?！比A大基因股份有限公司首席執(zhí)行官尹燁9月23日在第五屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇上宣布。（詳見(jiàn)16版）

我國(guó)地中海貧血基因攜帶者已高達(dá)3000萬(wàn)人，其中有30萬(wàn)名重型和中間型地中海貧血患者。他們大多是孩童，疾病使童年失去色彩，家庭也因不斷支出的定期輸血和治療費(fèi)用背上負(fù)擔(dān)。

目前，造血干細(xì)胞移植是根治中重度地中海貧血的唯一方法，治療費(fèi)用高達(dá)40萬(wàn)元。而HLA配型是造血干細(xì)胞移植的關(guān)鍵，配型難度大，多次配型也使地中海貧血家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力。華大基因此舉將大大減輕地中海貧血患者的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。

社會(huì)也不會(huì)坐視孩子們孤苦無(wú)依，人如飄絮。就在深圳這座終年陽(yáng)光普照的城市，深圳多年來(lái)所推動(dòng)的“燃料行動(dòng)”，為地貧兒提供免費(fèi)輸血，深圳少兒醫(yī)保將輸血和排鐵費(fèi)用納入其中，九成費(fèi)用可報(bào)銷(xiāo)，由此形成了一個(gè)涵蓋戶(hù)籍與非戶(hù)籍地貧兒童的政府救助體系。

與此同時(shí)，深圳的眾多企業(yè)、社會(huì)組織也積極參與地貧兒的救助過(guò)程，慷慨解囊，盡己所能。

深圳晚報(bào)作為“中國(guó)關(guān)愛(ài)地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位，也充分發(fā)揮媒體作為社會(huì)公器的職能，向外持續(xù)發(fā)出聲音，呼吁更多人伸出手來(lái)，為地貧兒家庭雪中送炭。

13年前，地貧孩子們渴望生命的呼聲打動(dòng)了深圳晚報(bào)的記者，從此，為深圳的地貧兒尋找生命燃料，成為深圳晚報(bào)一份沒(méi)有盡頭永不停歇的愛(ài)心事業(yè)。

《深圳晚報(bào)》對(duì)貧困地貧孩子的連續(xù)報(bào)道在市民中激起了愛(ài)的漣漪。到2013年，深圳晚報(bào)愛(ài)心接力為地貧兒童籌集善款近千萬(wàn)元，讓601名地貧兒實(shí)現(xiàn)免費(fèi)輸血，延續(xù)生命。同時(shí)還建立名冊(cè)、發(fā)動(dòng)社會(huì)力量對(duì)骨髓移植配型成功但無(wú)錢(qián)手術(shù)的地貧兒童進(jìn)行重點(diǎn)幫扶，迄今已經(jīng)資助20名地貧兒完成骨髓移植手術(shù)，讓他們徹底“脫貧”。

愛(ài)心的旗幟在深圳上空飄揚(yáng)。從出生預(yù)防、基因檢測(cè)、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長(zhǎng)，深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛(ài)。我們要幫助的不僅僅是讓地貧兒擺脫病魔，還要使其成為具有獨(dú)立人格和發(fā)展能力的個(gè)體，未來(lái)走在大街上，與其他人別無(wú)兩樣。我們要讓每個(gè)地貧兒家庭都真切感受到，生命之河蜿蜒曲折，但當(dāng)點(diǎn)滴愛(ài)心融入其中，持之以恒，就會(huì)匯聚成巨大的奔流，跨越那些艱難險(xiǎn)阻，抵達(dá)幸福的彼岸。

華大基因力助地貧兒獲得永久免費(fèi)的骨髓配型檢測(cè)機(jī)會(huì)，是運(yùn)用先進(jìn)的基因技術(shù)為其解困。這恰恰也是深圳未來(lái)在地貧兒救助上的方向。政府財(cái)政堅(jiān)持年年投入，是這座城市為政者在表明幫助弱勢(shì)群體的決心與行動(dòng)；社會(huì)愛(ài)心資金不斷增加，是深圳人作為堅(jiān)強(qiáng)整體、不愿割舍任何一分子的無(wú)言大愛(ài)；企業(yè)善用先進(jìn)科技和其他資源，為推動(dòng)地貧兒的徹底根治而獻(xiàn)上智慧與心力，充分體現(xiàn)了慈善事業(yè)的市場(chǎng)化運(yùn)作多有奇效。深圳正是在對(duì)于地貧兒的持續(xù)關(guān)愛(ài)和救助中，幫助更多孩子重獲新生，更讓一座城市充滿(mǎn)勃勃生機(jī)。

編輯:張可昕